Une campagne de sensibilisation inédite dans les écoles de France pour faciliter l'intégration et l'accompagnement des enfants atteints de maladies rares

PARIS, February 12, 2014 /PRNewswire/ --

A l'occasion de la Journée internationale des maladies rares, le 28 février 2014, l'Alliance Maladies Rares lance une campagne de sensibilisation destinée aux élèves des écoles élémentaires, à leurs parents et aux enseignants en éditant un numéro spécial du Petit Quotidien consacré aux maladies rares. Objectif ? Aider les élèves, leurs parents et les enseignants à faciliter l'intégration scolaire des enfants atteints de maladies rares et leur accompagnement.

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En France, une personne sur 20 est concernée directement ou indirectement par une maladie rare. Pour marquer les esprits, un numéro spécial et un concours de classe sont proposés aux élèves des écoles élémentaires. De façon pédagogique, cette campagne d'information a pour vocation de sensibiliser les élèves aux maladies rares : de quoi s'agit-il ? Qui sont les personnes touchées ? Comment se font-elles soigner ? De quelle façon sont-elles accompagnées au quotidien ?

Ce numéro spécial du Petit Quotidien est soutenu par la Direction générale de la santé dans le cadre du 2e Plan national maladies rares 2011-2014. Il a également reçu le soutien de Genzyme, laboratoire de médicaments pour des patients atteints de maladies rares et/ou graves : http://www.genzyme.fr

Dans le contexte de la 7ème Journée internationale des maladies rares, le 28 février, cette campagne s'inscrit parfaitement dans la thématique de l'année : " Ensemble pour mieux accompagner les malades ". L'intégration et l'accompagnement scolaire des enfants atteints de maladies rares peuvent être complexes d'où la nécessité de cette campagne de sensibilisation.

1er temps fort : un numéro spécial du Petit Quotidien

Le Petit Quotidien est un journal d'actualité pour les 6-10 ans, diffusé auprès d'abonnés (enfants, parents et enseignants). Il est aussi utilisé par les enseignants comme outil pédagogique. Le numéro spécial dédié aux " maladies rares " paraît le 11 février 2014, avec le journal du jour. Il est également disponible à tous en version e-feuilletage sur le site : http://www.alliance-maladies-rares.org.

2e temps fort : un concours de classes

Ouvert aux classes de CE1, CE2, CM1, ce concours consiste à répondre à un quiz après avoir lu le numéro spécial du Petit Quotidien, pour gagner un " Atelier des p'tits journalistes ". Cet atelier, animé par une journaliste du Petit Quotidien, se déroulera dans l'école de la classe gagnante. Au programme : explication des règles du journalisme, rédaction d'un article et réalisation de la maquette du journal sur une thématique en lien avec les maladies rares, puis remise du diplôme du " P'tit journaliste ". Un abonnement de 3 mois au Petit Quotidien sera offert aux 15 premières classes à avoir correctement répondu.

Pour en savoir plus : http://www.playbacpresse.fr. Rubrique Concours.

Qu'est-ce qu'une maladie rare ?

Les maladies sont rares mais les malades sont nombreux !

Elles concernent près de 3 millions de personnes en France et 30 millions de personnes en Europe. Les maladies ont une origine génétique dans 80 % des cas et touchent le plus souvent des enfants.

On connaît actuellement plus de 7 000 pathologies, 5 nouvelles maladies rares sont identifiées chaque mois. Les maladies rares n'ont, en majorité, pas encore de traitement même s'il existe un espoir grâce aux thérapies innovantes qui arrivent progressivement sur le marché.

Alliance Maladies Rares :

Créée en 2000, Alliance Maladies Rares, rassemble aujourd'hui plus de 200 associations de malades et représente près de 2 millions de malades et 2000 pathologies.

L'Alliance Maladies Rares bénéficie du soutien déterminant de l'Association française contre les myopathies, grâce à la générosité des donateurs du Téléthon.

Pour plus d'informations: http://www.alliance-maladies-rares.org

Contacts presse : Alliance Maladies Rares Marie Roinet-Tournay- mroinet@maladiesrares.org Tel : +33-01-56-53-53-43 / +33-06-08-95-28-69 Alliance Maladies Rares - 96 rue Didot - 75014 Paris Genzyme Nathalie Ducoudret - nathalie.ducoudret@genzyme.com Tel : +33-01-30-87-25-07 / +33-06-09-63-82-71 Genzyme - 33 boulevard de la Paix - 78105 Saint-Germain en Laye Cedex Le Petit Quotidien PlayBac Presse - 14 bis rue des Minimes - 75003 Paris edspecontact@playbac.fr

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