Mois de sensibilisation à l'hypertension pulmonaire : deux études européennes soulignent l'urgence pour les patients et les experts d'améliorer le diagnostic et le traitement de l'hypertension pulmonaire associée à la pneumonie interstitielle

Mois de sensibilisation à l'hypertension pulmonaire : deux études européennes soulignent l'urgence pour les patients et les experts d'améliorer le diagnostic et le traitement de l'hypertension pulmonaire associée à la pneumonie interstitielle

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Gorka Ortiz de Zárate
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Au cours du mois de sensibilisation à l'hypertension pulmonaire, deux études menées en Europe ont été publiées, soulignant l'urgence pour les patients et les médecins d'améliorer le diagnostic et le traitement de l'hypertension pulmonaire associée à la maladie pulmonaire interstitielle.

La PH est une maladie caractérisée par une pression sanguine élevée dans les artères pulmonaires (les artères qui transportent le sang du cœur aux poumons)², tandis que les ILD sont un groupe de troubles qui provoquent la cicatrisation et l'inflammation du tissu pulmonaire, entraînant un dysfonctionnement des poumons et des perturbations dans le transfert de l'oxygène². Lorsque la PH s'accompagne d'une ILD, elle complique la maladie, la rendant plus sévère et plus difficile à traiter².

D'une part, une étude qualitative menée par des experts cliniques, des représentants de l'association européenne de l'hypertension pulmonaire (PHA Europe) et de la Fédération européenne de la fibrose pulmonaire (EU-PFF), ORPHA Strategy Consulting et Ferrer, une entreprise pharmaceutique internationale certifiée B Corp, a révélé pour la première fois en Europe les expériences vécues, les perspectives, les priorités et les points de vue des patients et des soignants vivant avec une PH-ILD¹.

L'étude, publiée dans la revue à comité de lecture Pulmonary Circulation, recueille les points de vue de personnes vivant avec cette maladie débilitante et constate qu'une détection précoce des symptômes de la maladie pourrait changer la vie des patients. Les patients et les soignants ont fait état de difficultés et d'obstacles majeurs pour s'orienter dans le système de soins médicaux et pour obtenir des informations adéquates afin de dissiper leurs nombreuses incertitudes.

Comme c'est souvent le cas pour les maladies rares, il n'existe pas d'approche standardisée pour le diagnostic de la maladie dans la pratique clinique courante. « Il faut en moyenne 2 à 3 ans et au moins 3 médecins pour qu'un individu reçoive un diagnostic précis de PH-ILD en raison de la nature complexe de cette maladie », déclare Hall Skaara de PHA Europe.

Malgré la gestion actuelle, le fardeau de la maladie reste élevé, affectant le bien-être quotidien des patients, et les besoins médicaux non satisfaits persistent en raison de l'absence de traitements satisfaisants, du mauvais pronostic et de la diminution des taux de survie. Cela confirme les défis considérables que posent des affections rares et complexes telles que la PH-ILD pour la pratique clinique de routine, au-delà des centres d'expertise en PH. « Le temps est crucial, et une détection précoce peut mener à de meilleurs résultats », souligne la Dre Lucilla Piccari, pneumologue à l'Hôpital del Mar à Barcelone (Espagne) et co-auteure de l'étude.

« Les symptômes – en particulier l'essoufflement – et les limitations physiques ont été identifiés comme les impacts les plus critiques pour les personnes vivant avec la PH-ILD », déclare le Professeur Gabor Kovacs de l'Université de Graz (Autriche). La réduction de la mobilité a été la plus grande limitation physique, impactant la capacité des patients à effectuer des activités quotidiennes, à pratiquer des loisirs, des sports, et à profiter des voyages. « Les attentes vis-à-vis des traitements de la PH ‐ILD – mise à part une guérison – sont donc axés sur une amélioration de la qualité de vie des patients, en particulier en lien avec les symptômes de la maladie et le fonctionnement physique », explique Steve Jones, un représentant de l'EU-PFF.

Les participants à l'étude étaient des patients dont le diagnostic de PH-ILD avait été confirmé et leurs conjoints, parents ou amis proches jouant le rôle de soignant principal.

Les résultats de l'étude sont similaires à ceux obtenus lors d'une précédente étude menée aux États-Unis³. Alors que des traitements spécifiques sont approuvés aux États-Unis pour la PH-ILD, aucun n'est actuellement disponible en Europe.

Les obstacles rencontrés dans le cadre de la gestion de la PH-ILD

Une enquête récente basée sur un questionnaire a également révélé des perspectives cliniques sur la PH-ILD en Europe, notamment en France, en Allemagne, en Italie, en Espagne et au Royaume-Uni⁴. Malgré des différences spécifiques à chaque pays, l'étude met en évidence d'importants besoins non satisfaits dans la gestion de cette maladie rare, notamment la demande de protocoles solides de dépistage et de diagnostic, ainsi que la nécessité de thérapies efficaces et approuvées à travers l'Europe.

Les participants étaient des pneumologues, des cardiologues et des rhumatologues expérimentés qui prennent actuellement en charge chaque année une moyenne de 110 patients atteints d'ILD, 73 de PH et 20 de PH-ILD.

La plupart des cliniciens ont souligné un manque d'efficacité des thérapies hors AMM qu'ils prescrivaient pour gérer la composante PH, considérée comme une lacune majeure dans la gestion de la PH-ILD. En ce qui concerne l'approche du traitement de la PI, les cliniciens ont indiqué qu'ils utilisaient des immunosuppresseurs et des médicaments antifibrotiques pour un certain nombre de leurs patients atteints de PH-ILD. Ces résultats et d'autres ont été publiés récemment dans un article du Professeur David Montani et d'autres experts dans la revue à comité de lecture ERJ Open Research.

Les commentaires des cliniciens confirment l'idée selon laquelle les efforts devraient se concentrer sur l'éducation, la collaboration multidisciplinaire des experts et la génération de plus de données sur la PH-ILD et ses sous-types. Cela conduira à la mise en œuvre de lignes directrices de diagnostic et de traitement et à une amélioration des résultats pour ce groupe de patients gravement atteints.

Les chercheurs ont indiqué que des recherches qualitatives supplémentaires visant à étoffer ces résultats pourraient soutenir les futurs essais cliniques centrés sur le patient, en intégrant efficacement ce qui compte le plus pour les patients et les soignants.

Références

1. Piccari L, Kovacs G, Jones S, et al. The European Voice of the Patient living with pulmonary hypertension associated with interstitial lung disease: Diagnosis, symptoms, impacts, and treatments. Pulm Circ. 2024 Jun 22;14(2):e12405.
2. Humbert M, Kovacs G, Hoeper MM, et al. 2022 ESC/ERS Guidelines for the diagnosis and treatment of pulmonary hypertension [published correction appears in Eur Heart J. 2023 Apr 17;44(15):1312]. Eur Heart J. 2022;43(38):3618-3731
3. DuBrock HM, Nathan SD, Reeve BB, et al. Pulmonary hypertension due to interstitial lung disease or chronic obstructive pulmonary disease: a patient experience study of symptoms and their impact on quality of life. Pulm Circ. 2021;11(2):20458940211005641.
4. Montani D, Cifrián JM, Rojo RP, et al. Unmet need in pulmonary hypertension-associated interstitial lung disease (PH-ILD): a clinician survey of real-world management of PH-ILD in Europe. ERJ Open Res. 2024;10(4):00039-2024.

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